Два взгляда, подхода к миастении

Столкнувшись с блогерством в сети и-нета даже среди миастеников,  своими стихами (см. цикл "Миастения") о своем состоянии я хотела бы передать то, насколько коварна болезнь, как она сложна в выявлении с самых первых ее признаков.
Блогеров стоит воспринимать, как блогеров, даже миастеников, как бы это цинично не звучало, потому что за любым блогом стоит прибыль.
А прибыль от пиара миастениии может идти людям в тени (врачам -> "центрам помощи" для  пациентов с редкими заболеваниями -> ЗАРУБЕЖНЫМ ФАРМКОМПАНЯМ), кто заинтересован и продвигает дорогие лекарства для миастеников, доведенных до последней стадии миастении (4-й) - это, получается, добровольный эксперимент над больными, кто мог пойти более благополучным путем, не доходя до дорогостоящих редких и пожизненно вводимых лекарств (моноклональных тел) ...

По-моему мнению, это категоричная и серьезная ошибка - блогерам выставлять миастению, как несерьезное заболевание, именно, через блог, показывая, как человек с данным недугом один день живет, как простой человек ("бери от жизни все"), а на следующие дни доходит практически до состояния миастенического криза,  передвигается на коляске, вводит периодически себе  дорогостоящее и очень разрушающее по воздействию на организм лекарство, а после выставляет это как что-то несерьезное и легкопроходящее - ЭТО НЕ НОРМА И АНТИпример того, как нужно вести себя при миастении!!!!!!!
НО БЛОГЕР-МИАСТЕНИК, доходящий до последней стадии лечения, как и некоторые люди с психическими расстройствами (а псих. расстройства, как, например, пограничное состояние психики вполне возможно у миастеника, когда человек уже все на себе из лекарств испытал и пережил не один миастенический криз - и тем самым колоссально истощил организм) НИКОГДА НЕ СКАЖЕТ, ЧТО ОН ПОШЕЛ НЕ ТЕМ ПУТЕМ - И В ЭТОМ-ТО И КРОЕТСЯ ВЕСЬ ВРЕД ИСКАЖЕНИЯ ДЕМОНСТРАЦИИ ТЕЧЕНИЯ МИАСТЕНИИ...

***
Сама вся жизнь - эксперимент,
Но как бывает:
Среди людей один момент
Все раскрывает.

Дорога, вроде бы, одна -
Один же случай.
Но участь вовсе не видна -
Кто невезучий.

Смеется тот, кто победил,
Но лишь на время -
Со временем, сам угодил
Под ношей бремя.

А кто несчастье встретил здесь
И с той же ношей,
Но не пролил на свет всю спесь -
Был осторожен:

Тот потихоньку встал с колен
И вновь в дороге,
Что навевает часто плен
И образ строгий...

Сама вся жизнь - эксперимент,
Но как бывает:
Кто падал со своих колен,
Тот вновь шагает.

05.06.2026