28 февраля день редких болезней

День редких болезней

28 февраля отмечается как день редких (орфанных) заболеваний. Одним из таких редких диагнозов является фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Эта генетическая поломка заменяет мышечную ткань на костную приводя к тяжелым поражениям двигательных функций организма. При ФОП противопоказаны уколы в мышцы, операции, ушибы. Обычно болезнь проявляется в первые 10 лет жизни, чаще в детстве. После уколов или падений появляются воспаления и боль, уплотнения. Так же при ФОП распространен дефект искривления больших пальцев на ногах.
Своевременно поставленный диагноз предотвращает неправильное и опасное лечение. Фибродисплазию обычно путают с раком и другими заболеваниями. Лекарства от ФОП в разработке, в мировой практике поддерживающая терапия фибродисплазии проводится при вспышках (обострениях) при помощи НВСП и гормонов по специальной схеме. Противопоказано удаление костных наростов (оссификатов) во избежание еще большей площади поражения ткани. Противопоказаны обычный массаж и активная ЛФК, показаны пассивные движения и плавание. Спорт не травмоопасный, умеренные нагрузки на мышцы и суставы.

Человек с тяжелой болезнью остается человеком -он так же раним и желает жить, как все. Хочется что это понимали все, а в первую очередь родители.

Расскажите о ФОП друзьям -это может спасти чью-то жизнь!
Поддерживайте друзей и знакомых с редкими и нередкими заболеваниями — им очень нужна ваша поддержка. Будьте рядом.
Любой может оказаться болен серьезно или получить тяжелую травму. Без взаимопомощи и милосердия очень непросто жить. Берегите близких.

Для связи

Сайт http://foprussia.ru
Группы поддержки «Живущие с ФОП» и «Фибродисплазия Оссифицирующая Прогрессирующая"

вк https://vk.com/foprussia

фб https://web.facebook.com/groups/163894030444886/