Будь здоров, Гоша! продолжение 16

С удовольствием знакомлю вас с очередным сообщением моей племянницы Юли, мамы Гоши. Думаю, что кому-то этот опыт поможет. Даже если ещё одному ребёнку,это будет великое дело сделано...:
"Друзья, привет! Сейчас будет много букв, но информация может кому-то быть очень полезной. Так что расшарьте, пожалуйста!
Несколько важных выводов из нашей ситуации. Немного о ситуации с лечением детской онкологии в России(Москва и Питер). Во-первых-лечат. Лечат хорошо, квоты моментально получали. Никаких проволочек(за исключением всякой мелкой ерунды) не было. Наши доктора работают на износ, и делают все, что могут и не могут. Кроме как сказать огромное спасибо, мне нечего сказать нашему доктору. Мы лечились в Морозовской больнице. Может ситуация в других местах не такая, не знаю. Но ни одного намека на взятку, медсестры работают хорошо и на совесть. А ошибки есть везде (как я уже поняла), человеческий фактор никто не отменял. Поэтому всегда самим все контролировать!
Конечно, разные виды онкологии по-разному лечатся. Все зависит от стадии, от вида рака и много от чего еще. Некоторые виды онкологии очень успешно лечат у нас, не надо даже задумываться про зарубеж, надо просто найти хорошего врача и знать свой протокол. Мы сами лечились дома "до упора", хотя многие нам советовали уехать сразу. Честно? Мы считаем, что все правильно сделали.
Наш случай-нейробластома. Штука коварная и очень непредсказуемая. И таковой она является во всем мире. Ну, тут хвалебные отзывы в сторону родины заканчиваются, начинаются восторги в другую сторону). Самая большая разница между Россией и (например Германией или Америкой): здесь в медицину и науку вкладывают колоссальные деньги, а у нас нет. Да, да, я-кэп Очевидность, но это вобщем-то главное различие, ничего оригинального тут не придумаешь. У нас была 4ая стадия, довольно непростая и по прогнозам так себе. Мы сразу решили для себя, что проходим основной протокол дома ( мы советовались с несколькими немецкими клиниками, все отвечали-лечитесь у себя, все одинаково везде). Но если что-то "не по плану", уезжаем. Но думать вобщем-то долго не пришлось, когда через 7 месяцев врачи наши обнаружили на обследовании новое образование, мы сразу стали заниматься поиском клиники за рубежом. Потому что уже неуверенность в глазах, "рецидивы нейробластомы не лечат" и тд и тп. И это не от непрофессионализма наших докторов, просто в России рецидивами нейробластомы действительно особо не занимаются. Да, будут давать два противорецидивных препарата. Да, они могут подействовать. А могут и нет). Но экспериментировать у нас не будут. А здесь будут. Могут пробовать разные вариации, и стандартные, и экспериментальные. Потому что врачам надо докопаться до причины заболевания, а это уже уход в науку. И будут пробовать, пробовать и еще раз пробовать. Здесь уже приветственно машем экспериментальной медицине. У нее сейчас два основных направления- имунная и молекулярная терапии. Они где-то даже пересекаются иногда. Смысл в том, чтобы искоренять именно причину заболевания. Имуннотерапия запускает на борьбу собственный имуннитет, молекулярная действует на молекулярном уровне, исправляет поломанный генетический код. По каждому виду онкологии существует свой исследовательский центр. Гугл в помощь, там все есть, если хорошо покопаться. А копаться надо очень хорошо. Если самим не получается, просите друзей, пусть переводят. Просто как бы сказать покорректнее... Кроме вас это, по большому счету, никому не надо. Поэтому вы сами должны стать себе и википедией и гуглом. Не надо ни в коем случае останавливаться на одном мнении. Сравнивайте, ходите к врачам, отсылайте документы в клиники ( во многих это бесплатно).
Что касается вопроса-куда ехать. Лично мое мнение (оно только мое, не ругаться!), что если ситуация уже не рядовая, то это Америка и Германия. Объясняю. Именно из Америки идут все инновации, там копаются в молекулах, разбираются с генетикой. А Германия это все сразу подхватывает. И еще важно-доктора очень активно общаются между собой. Мы ехали в Грайфсвальд на один вид лечения, а потом уехали в Кёльн на другой, потому что доктора обеих клиник обмениваются информацией. По поводу экспериментальной медицины что еще хочется сказать-многие считают "зачем ставить опыты над своим ребенком". Например, наша терапия-это две таблетки в день, от которых почти нет побочных эффектов. А есть эффект по основному заболеванию.
Что бы еще добавить? Я тут специально не писала про "верить в победу, в себя, в Бога". По-моему понятно, что без этого даже и бороться нет смысла. Причем никакого).
Вот, наверное, и все. Если есть вопросы-вэлкам! И репост, репост."
Добра и любви всем!