Избранное о людях-бабочках 2
Зиняевы Мария и Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Надежда, я мама троих детей, в том числе двойняшек Дашеньки и Машеньки, которые к сожалению, больны этой страшной болезнью «врожденный буллезный эпидермолиз, генерализованная форма». Они у меня родились 10.01.2013 года, после кесарева сечения их у меня сразу забрали и положили в реанимацию детской больницы. Когда меня выписали из роддома и перевели к малышкам, я чуть сознание не потеряла и была просто в таком шоковом состоянии, что несколько дней приходила в себя. Они лежали завернутые в грубые пеленки, через которые просачивалась кровь, без бинтов на живую рану просто мотали в пеленки. После этого началась моя борьба с врачами, я требовала собрать консилиум всех специалистов, не просто с поликлиник, а реальных специалистов, чего и добилась этого. После осмотра дерматолога с областного кожно-венерологического диспансера, был установлен этот диагноз, генетик даже не знала, что делать, и сказала, что никогда с этим не сталкивалась, что ей надо почитать про эту болезнь и подробней узнать (ладно хоть правду сказала, а не врала в лицо как другие специалисты). В один прекрасный день ко мне пришла женщина и сказала про мазь «эплан», это была врач (кандидат – доцент медицинских наук), она узнала про меня и зашла ко мне, только она мне помогла психологически и подсказала про мазь, вот только после этого у малышек стала нарастать кожа на ручках и пяточках. Бинтов как всегда ни в какой больнице нет, пришлось искать по всему городу, нашли, но через несколько дней, а до этого я пыталась облегчить страдания своим малышкам. Снимала верхний слой с прокладок, (т.к. сеточка не прилипала к поврежденной коже), мазала кремом и накладывала эту сеточку, только после этого я заматывала дубовыми бинтами, но уже не на открытую рану. Но когда мой муж и моя мама нашли бинты, то только тогда малышки пошли на поправку, с того момента прошло 2 недели. Не могу сказать, что врачи не помогли, они тоже не сидели, сложа руки (под моим присмотром и контролем) ставили системы, но меня пугало, что антибиотики кололи больше десяти дней, от этого малышки не спали и страдали от боли в животике. За месяц, который мы пролежали в больнице, я ни один день и ни одну ночь не спала, я ходила как мумия, измотанная, но не сдалась тогда и не сдамся сейчас.
При выписке из больницы, врачи посоветовали мне оформить инвалидность малышкам, но и тут цирк не закончился. Оформила все документы, прошла всех специалистов, осталось только, чтобы комиссия сделала заключение. Ко мне приехали две женщины, издалека посмотрели и так нехотя решили дать инвалидность только ПОКА на 1 год. Когда я их спросила - почему только на год и знают ли они вообще про наше заболевание, они, молча, переглянулись, собрались и сказали, чтобы я приехала к ним и получила справки МСЭ ребенку инвалиду.
Пузыри, то проходят, то появляются, вечный цикл. Т.к. они маленькие и в постоянном движении у них появляются пузыри, оберегаю, ежедневные перевязки и крики, уже не от боли, а от страха, что будет больно, ведь они уже большие и все понимают. Силы, которые не покидают меня, только из-за того, что вижу улыбки своих малышек, поддержку, любовь и помощь своего сына и мужа, только так я ещё не сдалась, и только моя семья и родные предают мне силы, чтобы бороться с этой болезнью, с этой бедой.
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Березина Мария
• Год рождения: 2009
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Маняша, мой первый ребенок. Родилась без кожицы на ножках (правая поражена сильнее). Это было жутко. Похоже на выжженные места. Это были места черного цвета. Акушерка сказала, что ребенок с родимым пятном, но в тот момент я так была рада, что думала об одном, чтобы только не перепутали моего ребенка с другими детками.
Мой ребеночек оказался единственным с такой "заразой", не то, что на всю больницу, но, наверное, и на весь край. Врачи были в недоумении. Малышку даже на руки не дали. Поставили диагноз: «аплазия». Через 5-6 часов я пришла, чтобы поцеловать дочу, а у нее волдырь на губках. На следующий день отправили в инфекционное отделение краевой больницы. Собрался консилиум врачей (по большей части – посмотреть, что ж это такое) и – все. Через 3 дня, заведующая отделением пришла с книгой, сказала и показала наш диагноз: гиперпластический дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз. Вот и все. “Лечите, как хотите, и вообще стоит ли? Это ВЫ виноваты с мужем…” – это слова заведующей отделением!
Я была в шоке. Это наш первый ребенок. Мы с мужем образцовая пара, не курим, не пьем. Я соблюдала строго-настрого все рекомендации по поводу беременности. И тут такое... Никакого лечения, помощи. Бинты, спреи покупали сами. Единственное, что подсказали – нужно прокалывать волдыри. А когда воспалилась слизистая, стали кормить через зонд. Через 2 недели после выписки заочно нам поставили диагноз в Москве - дистрофический буллезный эпидермолиз Аллопо-Сименса, а также дали рекомендации по лечению (медикаментозную терапию). У нас был настолько страшный случай (я не знала, чего ожидать, как дальше будет) и я думала, что ребенок не сможет ходить. Но малышка пошла в 10 месяцев. На выжженных местах образовалась кожа красного цвета (но на этих местах чаще всего образуются волдыри). На одной ножке, как мы ни старались, к сожалению, срослись два пальчика. Да и в размере стопы ножка чуть меньше другой. А потом стали слазить ноготки. Сейчас чуть проще, ребенок все понимает. Меньше чешется, не бегает, очень осторожна, но не всегда. Моя Маня очень активный ребенок.
Очень беспокоят запоры. Ручки просто красного цвета. Купаемся 1 раз в неделю с криками. Но всегда надеемся на выздоровление! И еще хотела бы вас поблагодарить за участие в нашей беде. Для нас это так важно. Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо.
Березина Дарья
• Год рождения: 2015
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Я мама Маши Березиной. Моя девочка больна. Диагноз – дистрофичный буллёзный эпидермолиз. Она всегда хотела братика или сестричку, так как ребёнок во многом ограничен. Ей хотелось заботиться, ухаживать и дарить свою доброту и любовь малышу. Муж настаивал, да я и сама понимала, что Машеньке трудно будет одной в дальнейшей жизни,ребёнок не должен быть одним в семье.
Мне было очень трудно в воспитании и уходе за Машенькой, но когда малышке исполнилось 5 лет, я решилась на новую беременность. Даже не то, чтобы решилась, а уж очень захотелось познать все прелести полноценного материнства. Как это – когда после рождения малышку прикладывают к груди, кормят, купают, укладывают спать рядом с собой и не боятся сделать больно, повредить и без того истонченную кожу..
И вот долгожданная беременность! Я была самой счастливой.А как радовалась Машенька! Она каждый день гладила животик, пела песенки, разговаривала с сестрёнкой и очень ждала её рождения. Опасения или, точнее, сомнения у меня были в первые месяцы беременности. Успокаивал муж, и не только он. Моя врач-гинеколог говорила: «Молния дважды в одно дерево не бьёт. Все будет хорошо».
Беременность протекала хорошо. Я вовремя сдавала всевозможные анализы на выявление патологий развития плода, УЗИ, мы уже выбрали имя для малышки. Такой чести удостоилась Маняша - она назвала сестру Дашей.Успокоившись, я все чаще и чаще представляла своё дитя, с нетерпением ждала встречи с ним.
И вот, 6 июля, на 39 неделе беременности родилась наша девочка. Крошка еще не успела закричать, а я уже всё поняла. Поняла по лицу молоденькой акушерки. Я без устали спрашивала: «Что там?.. Как она?.. Оля, что?..». А в ответ: «Ножки, Лен…». Я не была к этому готова и не хотела быть готовой дважды к такому, но… Как ужасно я чувствовала себя в эти минуты! Все планы, вся жизнь, мои девочки, мой муж… Как мы теперь? Я не смогла дать ни одной здоровой жизни. Мне очень трудно вспоминать это.
Врачи старались успокоить меня, но они и сами были в шоке. Я сумела собраться и действовать здравомысляще. Попросила врача держать ножки малышки, дабы не травмировать раны и здоровую кожицу. Муж привёз всё, что необходимо для перевязки. Первую перевязку сделали в родильном зале по моим указаниями. Я очень благодарна врачам, ведь для больной малышки было очень важно правильное и своевременное лечение. После перевязки ко мне поднесли дочку. Ее личико было синюшного цвета. Ногтевые пластинки дистрофичны. На стопах обеих ножек отсутствовала кожа до щиколоток. Малышка родилась крепенькая, весом 3,740 кг, рост 55 см.
В тот же день нас направили в краевую детскую клиническую больницу. Ребёнка оставили на лечение, «а вы, мамаша,свободны…». У меня в памяти всё настолько свежо… Вспомнила, как я когда-то надеялась, что мою Машеньку вылечат или хотя бы будут правильно лечить! Но ничего подобного не произошло … Врачи осматривали моё дитя три дня, травмируя каждый раз, сдирая бинты с кожей – кровь, крик ребёнка, мои просьбы о помощи.
Я не могла допустить таких экспериментов над вторым ребёнком. Пришлось звонить в вышестоящие инстанции, оплачивать палату, и только тогда нам пошли на уступки. Уход за ребёнком осуществляла я с моей мамой, потому что перевязки малышке сделать одной невозможно, и своими медикаментами – по 3-4 перевязки в день. Долго не могли подобрать наименее травмоопасный способ кормления ребёнка, так как на язычке был волдырь, и слизистая рта кровоточила. А кормление – через каждые 3 часа. Первый день кормили из шприца, выдавливая смесь по капельке. Но это тоже небезопасно. Во второй день пытались кормить с ложечки. Потом был поильник.Так как ребёнок всегда был со мной, врачи лишний раз даже не прикасались к нему, поэтому лишних травм не было. Лечили и ухаживали за своим ребёночком мы сами, и Слава Богу!
Через неделю мы уже были дома. А ещё через месяц нам дали направление на медико-социальную комиссию, где с кучей упрёков и с огромной неохотой Дашеньке присвоили инвалидность на год.
Спустя время, мы получили первую для Дашеньки помощь в виде медикаментов, мазей, кремов, бинтов от нашего фонда БЭЛА.
Правильный и своевременный уход для нас очень важен. Буллы с кровяным содержимым вздуваются на слизистой языка, дёснах, поэтому ребёнок иногда не может есть. Чаще всего буллы вздуваются на ножках – там, где отсутствовала кожа при рождении.
Мы уже понемногу приспособились к болезни. Благодаря фонду «БЭЛА», знаем как и чем лечиться. Порой трудно совмещать лечение девочек в один день. Машенька мне помогает в уходе за Дарюшей. Девочки очень любят друг друга. А мы с мужем души в них не чаем и очень ждём дня, когда наши девочки выздоровеют… Наши детки любимы и желанны.
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Ловягин Антон
• Год рождения: 2003
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Моя вторая беременность проходила нормально. Но страх того, что и второй ребёнок может родиться с буллезным эпидермолизом не покидал нашу семью. Однако были какие-то надежды, что этого может и не быть. Антон также как и дочка родился с чистой кожей. Однако после снятия первого памперса я увидела на его теле целую вереницу пузырей. Это для меня был какой-то удар, что и он тоже болен буллезным эпидермолизом и будет страдать всю жизнь. У Антона очень сильно страдают стопы ног. Сильные обострения начинаются с весны (когда начинает теплеть после зимы) и до холодов. Бывает даже так, что он совсем не может наступить на ноги из-за сильных болей. Он очень стесняется взглядов чужих людей, на то что он очень часто хромает. Ребята в школе отказываются с ним дружить, так как он не играет в подвижные игры, не бегает. Антон очень ранимый ребёнок. Им было вылито немало слез: «Но почему я болен такой болезнью?». Мы стараемся его всячески успокаивать. Антон, как и его сестра Алина, тоже находится на инвалидности. Спасибо, что есть Ваш фонд и мы очень надеемся на Вашу помощь.
Ловягина Алина
• Год рождения: 1999
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Мою дочь зовут Алина. У неё врождённый буллезный эпидермолиз. Когда она родилась, тело девочки было чистым. Но как только в первый раз мы одели памперс, у неё по кругу (в местах прижатия памперса) высыпали пузырьки. Мы обратились к нашему педиатру, он нас направил в областной КВД. Там Алине поставили диагноз врождённый буллезный эпидермолиз. Данным заболеванием в нашей семье болен отец девочки, её дед и прадед также с рождения. Большие проблемы начались, когда Алина начала делать свои первые шаги. Чтобы мы не надевали, в местах трения об обувь у неё появлялись всё новые и новые пузыри.
Очень сложно было подобрать подходящую обувь, от которой меньше бы страдали ноги. В 9 месяцев нам дали инвалидность, которую в последствии хотели снять. В период ремиссии Алина, как и все другие дети, посещала детский садик. Но во время занятий физкультурой, рисованием у неё появлялись пузыри и мы опять оставались дома. Пойдя в школу пузыри всё чаще стали появляться на пальцах рук от трений об ручку, карандаши. Но мы старались ко всему приспосабливаться. Алина меньше бывает на улице, в основном старается больше сидеть, а не двигаться как остальные подростки.
Все перевязочные материалы мы покупаем сами, так как в больнице нам ничего не дают. На раны накладываем дерматоловую мазь и борно-нафталановую пасту. Ежегодно проходим стационарное лечение в областном КВД.
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Литвины Александр и София
• Год рождения: 2005, 2008
• Город: г. Санкт-Петербург
Добрый вечер! Вот история нашей семьи…
Я не знала о существовании этой болезни, пока у меня не родился первый ребёнок.
До рождения ребёнка мы с мужем прожили четыре года. Оказывается, он сам родился с простым буллёзным эпидермолизом, и до двадцати лет у него постоянно были раны, волдыри.
Сейчас кожа у него стала грубее и болезнь почти не проявляется, если, конечно, физически не перегружаться. У него от первого брака есть дочь, у нее все в порядке – взрослая красивая девушка.
Когда у нас родился Саша, в течение первого месяца ничего не проявлялось… А потом на ножке появился первый волдырь, и тогда муж мне всё рассказал. До четырех лет я носила Сашу на руках – он час походит, потом неделю я его ношу.
После рождения сына через три года я забеременела во второй раз. Мы очень надеялись, что у нас будет девочка и всё будет хорошо, т.к. у первой дочери ничего нет, но ровно через месяц после рождения Софии также появился волдырь на ножке…
Так теперь и живем, надеясь, что дети повзрослеют и будет легче..
Ещё надеемся, что наша медицина найдет способ, чтобы тысячам детей стало бы легче.
А ещё огромнейшее спасибо фонду БЭЛА – если бы не они, мы не знали бы как ухаживать за нашими “бабочками”. Огромное спасибо за медикаменты, перевязочные материалы, потому что купить это все обычным путём – просто нереально!
И отдельное спасибо за подробные консультации.
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
