Избранные письма людей-бабочек
Бабаев Али
Родился наш долгожданный сыночек 2.10.2014г, со страшным редким, генетическим заболеванием Буллезный Эпидермолиз - это когда происходит мутация гена за счет которого в организме не хватает белка. Родился Али доношенным ребенком без кожи на локте руки, после рождения появлялись пузыри, я даже не понимала что происходит. Через два дня его забрали у меня, отвезли на скорой в инфекционную больницу, а меня на завтра только выписали с роддома, и я поехала сразу к нему.
Когда я увидела такого маленького и всего в ранках, слез было не сдержать, ведь ты даже не можешь потрогать свою кроху. С каждым днем ран становилось всё больше, пузыри появлялись: на ручках, ножках , попе и даже на животике, врачи сами не знали что делать. Из другой больницы на консультацию нам вызвали профессора-дерматолога, который и поставила этот страшный диагноз - Буллезный Эпидермолиз. На что она мне сказала: крепитесь, но это на всю жизнь, и тогда внутри все оборвалось, было много вопросов! неужели так будет всегда?!На что мне ответили: лишь при хорошем уходе ваш сын может жить без боли. Почти 2 недели Али лежал в больнице, состояние было тяжелое, меня к нему не подпускали, только в определенное время для кормления. Я каждый день ездила к нему, он лежала весь в синьке и весь в болячках, так хотелось его прижать к себе, а не могла, какую боль испытал он за все это время. Нам поставили дистрофическую форму.
Пока мы лежали в больнице я познакомилась с очень хорошим человеком, это женщина знает об этой болезни не понаслышке, имея медицинское образование она научила меня всему, как правильно обрабатывать и лечить эти раны. Дала мне все необходимые перевязочные материалы на первое время, и объяснила что они стоят очень дорого, и некоторые из них можно заказать только в Москве. Потом нас выписали домой, сейчас я перевязываю его каждый день сама, полностью всё тело, благодаря этому мой ребёнок не так страдает от боли. Некоторые раны даже стали заживать, но появляются новые. Я верю что у нас всё будет хорошо и мы справимся с этой страшной болезнью.
__________________
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Никишин Илья
Здравствуйте!
Я мама Никишина Илюши, который родился 21 сентября 2014 года, и у которого на 3 день после рождения обнаружился первый пузырик на мизинчике правой ножки.
Беременность протекала на удивление хорошо, не в пример первой беременности, когда я мучилась жутким токсикозом и в результате похудела на 10 килограмм, зато дочка родилась здоровенькой и крепкой.
А вот с Ильей – всё наоборот. Мы уже собирались домой, когда я обнаружила пузырь, и нас тут же перевели в патологию новорождённых.
Знаете, всё как во сне… Вроде только один пузырик был, а потом пошло-поехало. Плюс ко всему после неаккуратного откручивания пупка медсестрой развился омфалит, и на пупке пузыри в последующем.
Картина была страшная: пузыри на пальчиках рук и ножек, на локтях. Однажды брали кровь с пяточки и, по-видимому, натёрли - появился и там. Врачи, не зная, что это такое, просто держали нас в больнице, к слову, я и сама впервые с этим заболеванием встретилась.
В конце концов нам поставили диагноз: Буллёзный эпидермолиз. Уж не знаю, почему, поставив этот диагноз, нас не отправили к более опытным врачам!
Муж нашел похожие заболевания в интернете, это как раз и были БЭ и пузырчатка.
Отогнав от себя мысли, что это может быть БЭ, мы думали на пузырчатку. Лечения нам не оказывали никакого, если не считать замазывания раствором марганцовки мест с пузырями. Я настояла на антибиотиках, так как и выписывать нас не хотели, и в республиканскую больницу не хотели везти – возможно, потому, что боялись (в случае пузырчатки) закрытия роддома из-за наличия инфекции стафилококка…
Мазали мазями (Левомеколь, Тридерм), сушили синькой на водной основе, кололи антибиотики, вроде прошло, но в один прекрасный вечер все началось опять. Тогда я не выдержала, пригласила мужа, и мы поговорили с лечащим врачом: либо она нас отправляет в Уфу, либо мы уходим из больницы и едем сами.
Не было и дня, чтобы я не плакала, жить не хотелось.
В итоге, спустя 18 дней после рождения, нас-таки соизволили отправить на консультацию в кожвендиспансер в городе Уфе. Там, на мою радость, нам поставили пузырчатку, и положили в республиканскую детскую больницу, в отделение патологии новорождённых.
Лечили антибиотиками, только уже посильнее. Пришла дерматолог, приятная женщина, осмотрела нас, и поставила таки БЭ. Назначила гормоны (преднизолон).
В интернете пишут, что это заболевание проходит ближе к подростковому возрасту, я себя этим успокаивала.
Позже пригласили главного дерматолога по нашей республике – женщину в возрасте. Они пришли вечером, посмотрели вместе моего сыночка, диагноз подтвердили, и пригласили поговорить. Тогда -то я и узнала всю суть.
Светлана Ахатовна, так её зовут, сказала мне, чтобы я не плакала, что мне предстоит большой ежедневный труд, и что от моего настроя зависит его здоровье. И, знаете, с этого дня я не уронила ни одной слезы!
Она же рассказала мне о вашем фонде, но в больнице мне трудно было обратиться сразу в фонд, хорошие знакомые в контакте скидывали много разных групп по оказанию помощи таким деткам. В одной из групп я познакомилась с женщиной, её зовут Лена Кошман,– спасибо ей огромное! – она сообщила о нас в ваш фонд!
Со мной сразу связались, всё рассказали. Всё так оперативно, ВЫ МОЛДЦЫ!
Теперь я знаю, что мы не одни, что нас не бросят. Еще я узнала, что нельзя сушить болячки, а нужно их постоянно смазывать кремами. А еще со мной связалась в ВК Юлия Шамсутдинова, у нее тоже сыночек болен, она, когда мы были уже дома, прислала нам посылку с медикаментами, за что ей тоже огромное спасибо!
И от фонда мы тоже получили огромную посылку, спасибо Вам большущее! Мир не без добрых людей оказывается!
Сейчас мы дома, выписались 10 ноября. Перевязываемся, пузыри выходят не так обильно – только на пальчиках рук и ног. Еще поражена слизистая – язычок, десна и горлышко. Капаем масло шиповника, немного заживляет. Иногда на попке выходят, но быстро заживают. Уже свыклись с нашим диагнозом, лечимся, и (как и все мамы таких деток, наверное) я мечтаю только об одном – о том, чтобы моему малышу стало легче, чтобы скорее придумали лекарство от этой болезни или, хотя бы, чтобы высыпания и повреждения были бы минимальны, а кожа только крепла.
Хочу сказать спасибо Вашему фонду, за то, что вы есть и помогаете нам, это так важно!
__________________
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Тютюева Кира
Здравствуйте. Вот моя история. Я с детства мечтала о дочке, но первым я родила сына, сейчас ему уже 12 лет.
И всё же, будучи незамужней, я решилась на второго ребёнка. Я так ждала девочку, и моя мечта сбылась! Я родила доченьку.
На второй день после родов нас отвезли в краевую ЦРБ, там мы пролежали 3 недели. Я столько пережила и думала, что не вынесу всего этого, но ради доченьки я старалась держать себя в руках.
Там нам и поставили диагноз "Врожденный буллёзный эпидермолиз". Я была в шоке, ведь эта болезнь не лечится. За что это моим детям,?! Может, я сама такая, что мои дети болеют?..
Выписавшись из больницы, мы приехали домой. Дома и стены лечат. Я всё-таки надеюсь, что моя девочка выздоровеет, и все эти страдания и переживания улетучатся, и мы будем расти, как и все детки. Я верю и надеюсь на это…
А пока мы учимся жить с БЭ.
__________________
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Макаревич Костя
Здравствуйте!
Меня зовут Елена. 3 июня 2014 года у нас родился долгожданный сыночек Костя. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри.
Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Но всё было не так просто, в детстве я сама болела БЭ, и у меня начиналось точно так же.
С каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Его выписали домой покрытым жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках со словами, что дома и стены помогают.
После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бёдрах. Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели.
В больнице врачи подтвердили диагноз БЭ. Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребёнок плохо набирал вес.
После лечения большая часть пузырей зажила, нам стала немного лучше, и нас отпустили домой.
Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно Косте становится всё хуже, пузырей становится всё больше, а заживают они всё медленнее. Ситуацию усложняет аллергия на некоторые продукты.
Наш визит к местным дерматологам показал лишь бессилие наших специалистов. В больницу положить нас не очень хотят, т.к. перевязки можно делать и дома. Мне очень тяжело смотреть, как страдает мой малыш, ведь я всё это пережила сама. Держать себя в руках помогает лишь помощь родных и улыбка нашего малыша.
Почитав информацию на вашем сайте, я поняла, что есть шанс максимально улучшить качество жизни ребёнка (пусть и не вылечить его полностью). Мы очень надеемся на вашу помощь.
__________________
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Ева Щербак
Вот так началась наша история: 17 июля 2010 года родилась моя внученька Ева! Столько радости и счастья, но потом...
Страшный и непонятный диагноз врачей и слова: "Мы не знаем, болезнь малоизучена, мы не в курсе, но будем пробовать что-то делать... Откажитесь от ребёнка, она не выживет, а если выживет, то и до года не доживёт..." Откуда, почему, и что дальше делать???
Затем первая неделя жизни малышки в реанимации и месяц в отделении неонатологии. Жуткие раны по всему телу, – день без пузыря был для нас как праздник! Капельницы, питание через зонд и постоянные слова врачей: "НЕ ЗНАЕМ..." Абсолютное безразличие всех, в лучшем случае – сочувствие... Поиск нужных медикаментов (хотя никто не знал, помогут ли они вообще!) начинался с обычных аптек и – до Противочумного института в Ростове. Каждый день в больницу приносили всё, начиная от зелёнки. Вёдрами левомеколь и синька, столько же отвара коры дуба для купаний и заканчивая бинтами, салфетками и бактериофагами, гаммаглобулинами, т.к. в отделении неонатологии почему-то ничего нет... На нашу просьбу о переводе в НИИАП (Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии) нам чётко дали понять, что т.к. наше заболевание неизлечимо и НЕПЕРСПЕКТИВНО, НИАП даже связываться с нами не хочет (кроме консультаций), в госпитализации нам отказали...
В душе страх, боль и отчаяние... Потом нас отправили в Областную детскую больницу, т.к. у малышки месяц не отпадала пуповинка, но и там нас поразило АБСОЛЮТНОЕ И ПОЛНОЕ БЕЗРАЗЛИЧИЕ МЕДПЕРСОНАЛА... Никому до нас никакого дела, врач пришёл к нам на второй день пребывания в больнице, медсёстры вообще боялись подходить... Так продолжалось дня 3, пока пуповинка сама не отпала и тут же (!!!), минут через 30 на столе лежала выписка и слова: "Мы вас выписали, освободите палату..."
После звонка в местное отделение Горздрава, на просьбу о помощи, о выделении машины скорой помощи, чтобы добраться домой, т.к. на руках грудной тяжело больной ребёнок и все вещи, последовал ответ: "Вас выписали домой, а не перевели в другое отделение. Это ваш ребенок и только ваши проблемы...".
Теперь малышка дома, начинаем искать, к кому обратиться хотя бы за консультацией. Единственным другом, помощником и советчиком оказался Интернет, из него мы черпали буквально всё: чем кормить ребёнка, как и чем обрабатывать раны... Нашли в Краснодаре профессора, который знаком с нашим заболеванием и согласен нас хотя бы для начала проконсультировать! Потом 2 поездки в Краснодар, и лечение по рекомендациям Николая Николаевича Мурашкина, который поставил нам
точный диагноз.
Параллельно всему этому при штудировании интернета узнали о Вашем Фонде и... У НАС ПОЯВИЛАСЬ НАДЕЖДА!!! Надежда на понимание, на помощь, на то, что наша "бабочка" будет ЖИТЬ, И БУДЕТ РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ, а не просто "существовать" даже с таким заболеванием: буллёзный эпидермолиз...
С уважением к Вам, Таня Щербак.
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Рузавина Маша
Наша Машечка родилась 20.04.10. При рождении у неё были поражены все слои кожи на ножках и правой кисти и имелись амниотические перетяжки на ножках. Сразу её увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы.
Сначала врачи боролись за её жизнь, так как она нуждалась в искусственном кислороде, а основное заболевание не лечили. Когда я, наконец, добралась до детской больницы, то мне в лоб сообщили, что стоит вопрос об ампутации ножки, но, слава Богу, кровоток в ней был сохранён, хоть этот вопрос был актуален еще целый месяц – целый месяц борьбы за ножки.
Когда нас перевели в отделение, мне сообщили, что у нас за заболевание и что нужно купить весь перевязочный материал и специальные пеленки. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребёнок испытывал ужасные боли так как всё это делалось варварски. Слизистая рта у Маши была сильно поражена, и её кормили через зонд. Все наши мучения длились полтора месяца и, наконец, нас выписывают домой. Сказали что со временем кожа на ножках нарастёт. Я была очень рада выписке, но моя радость длилась всего один день.
На следующий день мы поехали на консультацию к ожоговому хирургу. Он нам сообщил, что нужна срочная операция по пересадке кожи на левую ножку и выписал нам направление на госпитализацию в хирургическое отделение.
Когда мы прибыли опять в больницу, собрался консилиум врачей, и все в голос говорили что не имеют представления, как эту операцию провести, при этом не стесняясь меня. Операцию мы перенесли тяжело, на локтевых и коленных сгибах кожа была содрана, так как Машу при операции привязывали. На бёдрышке кровоточащая рана – там брали кожу на пересадку, и ещё кто-то умный приклеил нам на лобик большой кусок лейкопластыря. При его снятии кожа сошла вместе с ним.
Наконец кожа приросла, и я выпросилась домой, так как всё уже делала сама. К пяти месяцам у нас загноились и слезли ногти. Сейчас нас мучает ужасный зуд и запоры. На ножках и ручках – постоянные кровяные пузыри, и по всему телу – где натрёт. Перевязочный материал используем Мепитель и Мепилекс, но с этим зудом она всё сдирает. Каждая перевязка – испытание для нас, с криками и истериками.
Сейчас я нахожусь в декрете, муж работает водителем, и еще мы снимаем квартиру. Конечно, нуждаемся в дополнительной помощи.
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Артем Сапоцкий
Здравствуйте!
Хочу вам рассказать историю мальчика по имени Артём. Мой Тёма желанный запланированный второй ребенок в семье. Беременность протекала нормально. Ничто не предвещало этой страшной тяжёлой болезни. За 4 недели до родов при прохождении Допплера, никаких отклонений не было выявлено. Роды начались в положенный срок. Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после того как он увидел в каком состоянии ребёнок: «Ты молодая, родишь ещё!..».
После этого нас с Тёмой разделили. Его на «скорой» отправили в инфекционную больницу, а я осталась в роддоме в палате с женщиной, у которой ребёнок умер. Артёма в больницу сопровождал мой муж. Врач, принимавший ребёнка, сказала: «Кого вы мне привезли, что я с ним буду делать?». На следующие сутки на теле у Артёма начали появляться пузыри. Никаких оптимистичных прогнозов нам никто не давал. Изначально, поставив неверный диагноз, начали колоть антибиотики, гормоны, проводить противогрибковую терапию. Чтобы исключить различные виды инфекций у Артёма взяли пункцию, сделали рентген, пообещав после исключения инфекции перевести в неинфекционную больницу. Когда в кожной больнице собрали консилиум врачей, врачи сразу же отказались от госпитализации и отправили ребёнка в реанимацию другой инфекционной больницы. В этой инфекционной был заведующий реанимацией и, видя, как ребёнок борется за жизнь, а также наше стремление и борьбу за ребёнка, сказал: «ищите любые способы и связи, забирайте ребёнка отсюда».
Бабушка Артёма сама врач и она помогла нам его забрать в ОДКБ. Артёму к тому моменту было 28 дней. Там он пролежал еще месяц в реанимации. Кормить грудью изначально запретили врачи, хотя 3 раза сдавала молоко на стерильность, никаких замечаний не было. Когда Артему было 2 месяца под кучу расписок и всяческих устрашений от врачей мы забрали его домой. Приехали мы из больницы ещё в худшем состоянии, чем было. Поражение кожи увеличилось с 10 до 80%. Гулять с Артёмом запретили, в его комнате кроме кроватки никакой мебели не было. Участковые врачи кроме сожаления ничем помочь не могли.
Изначально моему ребёнку дали срок жизни от 1 дня до 3 месяцев. Когда ему исполнилось 3 месяца, врачи вновь собрали консилиум и всё равно поставили «летальный исход». При этом сказав, чтобы я восстановила лактацию и начала кормить Артёма грудью. Поняв, что реальной помощи от врачей нет, мы продолжали бороться своими силами. Тёма отставал в росте и весе, но не отставал в умственном и интеллектуальном развитии. С рождения на стопе не было фаланги большого пальца. Стопа деформировалась и стала короче другой стопы. Мы переживали, как он у нас станет ходить, но Артём пошёл в 1 год и 2 месяца. Сейчас врачи удивляются, почему он даже не хромает при разной длине ног.
Сейчас начинаются проблемы с ногой, рубцы не дают развиваться ножке и стопе, сухожилия тянут палец вверх, и кожа начинает лопаться и кровоточить. Мы не знаем, куда обратиться с этой проблемой, каждый говорит по-разному. Главврач ожогового центра сказал, что ему необходимо ознакомится с литературой, так как сам он с такими случаями не сталкивался и боится навредить ребенку.
Ещё нас сильно пугает проблема с пищеводом, так как на стенках пищевода образовались рубцы, пища проходит с трудом, ребёнок давится, а когда становится совсем плохо, не может даже воду пить и разговаривать. Сейчас Артёму почти 6 лет, он уже всё понимает. Видя окружающих его людей, понимает разницу между собой и ними. Он начал задавать вопросы, такие как: «Почему у меня нет ногтей?.. Почему у меня ножка маленькая?.. Может, купим мне новую ножку, я видел по телевизору, что продаются такие… Почему у меня узкое горлышко?». В такие моменты я не могу спокойно смотреть в глаза своему ребёнку.
Зубы у Артема тоже не все врачи берутся лечить и удалять, потому что после удаления зуба канал заживал у нас 4 месяца. Даже пришлось уволиться с работы, так как на больничном долго держать не могли, а за свой счет не дали. Говорят: «А что дальше…?»
В обычный садик ребёнок ходить не может, так как при физическом контакте на коже появляются пузыри, а специализированных садов у нас нет. Скоро будем готовиться к школе, но не знаем, как это у нас получится. Умственно он развит, но есть проблемы с речью и с мелкой моторикой. Требуется массаж языка, а делать его нельзя. Артём очень общительный, у него много друзей. Мы все стараемся, чтобы он не замыкался в своём маленьком мирке.
Он растёт как обычный ребёнок, только когда видишь его не по годам умные серьёзные глаза и слышишь недетские вопросы, понимаешь, что это особенный ребёнок со взрослым видением мира. Жизнь – очень сложная штука и порой мы не знаем, в какой жизненной ситуации как поступить. Я, наверное, как и все матери полагаюсь на свой материнский инстинкт и на материнскую любовь к своему ребёнку. В жизни всё можно преодолеть и перенести, но как справиться с болью ребёнка, которому ты ни в чем не можешь помочь? Нужна вера, любовь и поддержка близких. Я знаю, что все вместе мы обязательно всё преодолеем.
С уважением, Татьяна!
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Саша Ерасов
«Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», ¬ шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У вас скоро медицинских препаратов будет больше чем в любой аптеке» – сказала как-то наш врач-педиатр, придя на плановый осмотр ребенка. Мази с цинком на ссадины, гели на мелкие ранки, эпителизирующие мази на эрозированные поверхности, мази-антибиотики на инфицированные участки, жирные мази на подсыхающие корочки, мази увлажняющие на нетравмированную поверхность кожи, а еще мази и гели для десен, антисептики, 2-3 вида обезболивающих средств, повязки, салфетки, накладки, пластыри атравматические, бинты эластичные и самофиксирующие – вот лишь не полный список всего, что необходимо ребенку-«Бабочке».
Буллёзный Эпидермолиз – очень редкое мало изученное генетическое заболевание, – люди с чрезвычайно нежной и легкоранимой кожей. Любое неловкое движение причиняет боль и раны, во всём мире таких людей называют «Бабочками».
Саша (сейчас ему 2 года и 6 месяцев) наш второй ребенок, беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды, родился малыш при помощи кесарева сечения на 38 неделе в жаркий августовский четверг, по тесту Апгар – 9/9 баллов. Врачи шутили со мной, отвлекали – операция шла хорошо, малыша достали, и он сразу закричал, и вдруг какой-то непонятный шепот: «А что это такое?» «Что это? – спросила я, – что там у вас? Покажите мне ребёнка!» Врачи как будто не слышали меня, всё перешептывались. Мое волнение усиливалось, и я попросила положить мне ребёнка на грудь, но они вообще не реагировали на мои просьбы, я стала нервничать и просить настойчивее, но медики не обращали на меня никакого внимания, а только твердили: «Где же детские врачи? Детских вызвали? Заведующая педиатрическим отделением новорожденных спустилась в родильное отделение, забрала ребёнка и без объяснений и особых эмоций ушла, показав мне только личико сына. Так состоялась моя первая встреча с сыном…
То, что я услышала через час после операции невозможно вспоминать без слёз и боли…
Они пришли ко мне все: 2 врача-гинеколога, которые оперировали меня, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Их немые взгляды я помню до сих пор... Я не могла понять, что все-таки случилось, что с ребёнком, мой малыш жив или…
Начали гинекологи – операция прошла хорошо, через день встанешь, малыш, правда... Вот только малыш не совсем здоров… Тогда я не понимала, что все это значит, но педиатр прояснила ситуацию, её слова я не забуду до самой смерти!!! Глядя в глаза и поглаживая меня по руке, она сказала – ничего вы ещё молоды, будут у вас ещё дети, успеете еще нарожать, а этот максимум месяц протянет...
В тот момент я чуть не сошла с ума – как месяц?! Он ведь закричал, что с ним, почему? Я хотела в тот момент их просто убить... Если так всё плохо, то почему они не дали мне его подержать ещё живого... Слёзы текли сами собой, я потеряла счёт времени и не помнила себя от горя. Ко мне кто-то время от времени приходил и пытался меня успокоить, что-то кололи в вену и задавали какие то вопросы, я что-то отвечала, в голове была одна мысль как дальше жить – мне 35, мужу 40 в анамнезе 6 лет невынашивания и бесплодия, Боже, о чем они все говорили, где мой сын, что всё-таки с ним?
Толком никто ничего не объяснил, родился без кожи на запястьях рук и лодыжках ног – это всё, что мне сказали. Вызвали мужа, провели его в детское отделение, показали малыша в кувезе, ко мне муж подошёл в полном спокойствии, и я немного пришла в себя, я много спрашивала его о нашем малыше, но он только сказал, что красненькие ручки и ножки и просвечивают сосудики, а так всё хорошо… Что тогда творилось в его душе, как рвалось сердце – СЫН, ДОЛГОЖДАННЫЙ, ЖЕЛАННЫЙ СЫН, но самообладание и такт взяли верх, плакал он потом дома один, чтобы поддержать меня, больше он мне не сказал ни слова. Как он переживал и какие чувства испытывал, я узнала позже, тогда, когда он пришел ко мне и взял меня за руку, моя беда словно развалилась надвое.
Сына забрала реанимация Ивановского НИИ, муж звонил туда 2 раза в день, в течение пяти дней – состояние тяжёлое, но стабильное, никто не давал никаких прогнозов. Ребёнка наблюдают, консультируемся со специалистами, лечение получает, не волнуйтесь, звоните каждый день.
Следующая наша встреча с сыном была на 7день его нелёгкой, сопряженной с болью жизни. Мы приехали в реанимацию НИИ. То, что я увидела, меня убило наповал, я думала, что плохо, но чтобы так!..
Крошечное тельце, (20% потеря веса) косточки обтянуты кожей, ножки как будто сдавленны в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ножке, а только косточки, ручки тоненькие, ободран живот и ручки в локтях (клеили пластырь, снимали вместе с кожей) весь замазан фукарцином, капельницы в голове и в ручонке… Сначала был ступор, нет слёз и нет эмоций, позже я поняла, что это шок. После, когда подошёл врач-реаниматолог, я, оказывается, рыдала уже в голос и они с мужем увели меня.
На десятый день я приехала к сыну насовсем, его перевели во вторую ступень выхаживания, я кормила, обрабатывала, но брать на руки не могла, он начинал кричать от боли, и я клала его вновь в кувез. Сашенька быстро набирал вес, и ранки затягивались хорошо, он как будто почувствовал маму рядом с собой. Так мы прожили 3недели и выписались домой.
Дома гуляли почти всё время на улице, изредка забегали домой покушать и поменять памперсы, мальчик наш рос и радовал нас каждый день, первая улыбка в возрасте 1мес и 8 дней привела всех взрослых в такой восторг, что просто не описать словами! Я плакала от счастья, что наконец-то мой малыш начал улыбаться! Но болезнь не отступала ни на минуту – пузыри и эрозии не давали покоя, других методов лечения нам никто не подсказал и поэтому в течение года прижигали пузыри фукарцином, лечились пантенолом, кожу старались присушить, а не ожирить, не бинтовали и не оберегали, потому что не знали, как надо. Обработки длились по часу и по четыре-пять раз в день, Саша постоянно испытывал боль, он так кричал, что соседи стучали нам в стену…
Так и жили, пока не нашли таких же как мы родителей, – это произошло спустя один год нашей непростой жизни.
А позже – где то через месяц, мы познакомились с семьей из Москвы, которая нам во многом помогла, взглянуть на всё это другими глазами, научиться жить!
Наша беда еще раз развалилась пополам, «УРА мы не одни!», – так и засела в голове эта мысль, – а вместе мы сила!!! Благодаря этим добрым и отзывчивым людям, мы научились правильно жить с эпидермолизом, радоваться каждой минуте с нашим малышом. Обработки практически сошли «на нет» (либо утро либо вечер), мы начали накладывать атравматические салфетки и пластыри, стали бинтовать ножки и ручки, и эрозий и язв стало гораздо меньше и заживать они стали быстрее. Мы реально увидели, что хоть эти препараты и неприлично дороги, но они работают!
Дело осталось за малым: найти денег на приобретение. А раздобыть салфетки, пластыри и бинты было уже второй проблемой.
Сашенька подрастал, начал ползать и пытался ходить, травм все прибавлялось – мальчик, так хочется мячик попинать, а тут запреты и мама с папой носят на руках, ну никак наш подросший пострел не хотел мириться с этим. Летними вечерами приходилось уезжать на коляске в лесок на густую травку, и наш Санька валялся на одеяле и бегал ножками по мягкой травке, так немного удавалось снизить количество ран и пузырей…
Сейчас ситуация немного изменилась, Саша подрос, многое уже может достать, убирать всё приходится выше, а пострелёнок всё тянется и залезает везде, травмируется еще больше – запястья, коленки, локти, ладошки всё время в бинтах – бегает быстрее, падает сильнее, слизистые рта всё время нас держат в тонусе, эрозируется весь рот, поднимается высокая температура.
Но, несмотря на все эти трудности, я бы ни за что не отказалась от рождения моего малыша, от той радости, что доставляет он нам, и ни за что не прервала бы беременности!
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Богдан Пасичный
Здравствуйте! Эта история о моём сыне, который болен редким заболеванием (Буллёзный мастацитоз). Когда я узнала, что беременна, мое сердце переполняло много эмоций, я была так счастлива, мне казалось, что ничего плохого не сможет произойти! Вот 5-го сентября в 14.45 по Москве родился мой сын, которого я так ждала. Всё прошло хорошо. Мальчик, на первый взгляд, был здоров; у него было два родимых пятнышка, казалось бы, мелочь… Я и представить не могла, что это не родимые пятна, а проявление болезни! На следующий день мне принесли малыша, он был покрыт маленькими пятнышками. Врачи пояснили, что это обычная аллергия: перед родами что-то съела, в течение 3-х дней все пройдет! Ребёнок вёл себя нормально, кушал, капризничал, хорошо спал.
Наутро, когда начался обход, на ножках обнаружили волдырик размером с горошину! Естественно, сразу привезли дерматолога (кандидат медицинских наук Кузина), она и поставила нам первый и, к сожалению, правильный диагноз «буллёзный мастацитоз». Было тяжело ловить на себе косые взгляды, за спиной шли обсуждения. Тогда я сама себе сказала что, чего бы мне не стоило, я помогу своему сыну! Через две недели я выписалась из роддома под расписку! Мы сразу же стали ездить по всевозможным больницам, в платные клиники, делали всё, что говорили врачи, покупали самые дорогие лекарства, но лучше не становилось! Диагноз точный не могли поставить, все сомневались, анализы тоже делать не хотели. О госпитализации и разговора не шло: зачем кому-то брать на себя ответственность! А ребёнок тем временем с каждым днем чувствовал себя все хуже, стали появляться бляшки в виде наростов, было огромное количество волдырей, наполненных жидкостью! Каждое высыпание сопровождалось серьёзным приступом – ребёнок становился красного цвета, бляшки по телу синели, а на лице становились белого цвета, ребёнок корчился, кричал, после чего терял сознание на 3-5мин, затем начиналась рвота. Больница по-скорому делала укол супрастина и анальгина и отпускала домой, они сразу сказали, что ничего не понимают, с таким не сталкивались, поэтому лучше лечитесь дома! После приступа по телу выступали волдыри на всех частях тела! Изначально они были размером с фасоль, но если не проколоть, они окутывали огромные области кожного покрова. Это было ужасно! Тем более, что они постоянно сочились и, если одеть ребёнка, все это прилипало, поэтому я ребёнка не одевала, прикрывала пелёночкой и поддерживала температуру в квартире, чтобы не замёрз и не вспотел. Было очень тяжело! Раны от волдырей заживали от 3 до 5 дней, и никакие мази, кремы, присыпки не помогали - заживало одинаково по времени. Тяжелей всего было справляться с волдырями, которые находились на шее, под мышками и в паховой области! Все лекарства, которые я слышала, что помогают, я скупала, но, увы, ни одно из них ни на грамм нам не помогло!
Тогда я решила успокоиться, прийти в себя и поехала в деревню к своей тёте в Миллеровский район. Недалеко от её дома расположен хвойный лес, я срезала с деревьев маленькие веточки, заваривала и купала в хвое сына, собирала крапиву, заваривала, также купала и в череде! Так я хотя бы могла облегчить ему его страдания: снять зуд и обезболить ранки, кожу смазывала обычным детским кремом! Научилась своевременно предотвращать приступ: как только ребёнок начинал краснеть, я сразу же его обмывала в слегка тёплой воде, чтоб он немного замёрз, и приступ отходил! Квоты на обследование в Москве мне не давали, и тогда я решилась поехать сама! В РДКБ я попала на приём к дерматологу, она сразу выписала направление на госпитализацию (бесплатную). Там я пролежала около месяца, нас обследовали, сделали биопсию и поставили уже точный диагноз (Буллёзный мастацитоз). Сразу объяснили, что вылечить болезнь не удастся, пожелали много терпения, сказали надеяться на переходный возраст, что всё пройдет!
Люди не все понимают, смотрят косо, шепчут за спиной, поэтому очень страшно, как сложится жизнь дальше. И так я борюсь уже 3-й год. Но я уверена, что мои усилия не напрасны, да, тяжело, но я борюсь за жизнь своего сына! И буду бороться, пока мое сердце бьётся. Год назад у меня родился ещё один сын. Теперь они вместе играют, бегают, и вместе им будет проще по жизни идти! Дети это наша жизнь, любите их, какими бы они ни были – «Это наша боль и наша радость».
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Лиза Команова
Здравствуйте!
Я, Команова Ирина Викторовна, мама своей дочки со страшным диагнозом «буллёзный эпидермолиз».
Мини-рассказ: беременность – всё как у всех, в порядке. Наступает долгожданный момент рождения. В октябре 2005г., 27 числа родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ (имя было выбрано с начала беременности, хотя и не знали, кто будет), вес 3620г, рождение по 10-бальной шкале, мне её показали: кожа вся чистая, как и должно быть.
Спустя 6 часов, как спустили меня, я пошла проверить малышку, и, увидев её, я ничего не могла понять: что это? Почему на ножках кровь?.. Врачи не предупредили меня, что я могу увидеть… Дежурная медсестра, находящаяся с детьми, пожимала плечами и перешёптывалась за моей спиной с кем-то, я слышала: «ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ…», – так в недоумении 3 дня в роддоме, выливания на раны пузырьков фукорцина. О Боже! Только сейчас понимаешь, что этого нельзя было делать! Но ведь врачам мы верим. Кормили с ложки сцеженным молоком и делали уколы глюкозы.
И вот отправляют нас в больницу, где, я была уверена, помогут. На первом посещении ребёнка (пускали только на кормление, дети – 20 с лишним человек, и одна медсестра на всех) пришла врач и долго расспрашивала, как беременность... ну и всё такое… Искали причину. Созвонившись по телефону с кожниками и получив консультацию по лечению, врачи объявили этот диагноз и добавили: «Оно неизлечимо». Мои вопросы были бесконечны, но в ответ: «Мы не знаем». Перевязки были в каждое кормление (до или после), как освобождалась медсестра. Она не успевала за ней смотреть и тщательно обрабатывать ранки. Попросили у заведующей отделением разрешения ходить мне к ребёнку и самой смотреть за ней. Куча мазей на раны и всякие вливания лекарств через кровь, постепенно кое-где затягивало раны. Через месяц нас выписали.
Ура, мы дома. Над словами, что были сказаны – НЕ ЛЕЧИТЬСЯ – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала, и в таком темпе, не поднимая головы, пролетел целый год. Ран вроде стало меньше, и думали: «МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!»
Временами я даже и не перевязывала ран, было всё хорошо. Казалось, болезнь стихает, но это было не так. Силы организма восстанавливались, и поэтому какое-то время всё было хорошо. Да, нам говорили: «Старайтесь меньше травмировать», – но мы и не предполагали, во что это может вылиться.
Дочка растёт, развивается, пора сидеть, ходить, всё, как у всех детей. Оберегали, как могли. Постоянно на руках я не могла её носить, да и нельзя. Одежду только х/б, обувь мягкую, верхнюю одежду тоже, чтоб была не тяжёлой, но тёплой. Ложки для еды тоже мягкие, пища еле тёплая. Всё соблюдали.
В тот момент ещё на руках маленький трехгодовалый её старший брат, которому тоже нужно внимание. Начались ушибы, да какие! Колени – сплошь мешки крови, и такие же ладони (каждая раз по 5 точно). С этим потихоньку справлялись сами, за консультациями к врачам обращались редко, нам говорили одно: «Всё делайте, как делаете, скоро она вырастет, будет легче...». Лекарств поликлиника никаких не давала, только гормональные, но я их не брала, все закупали кучами сами. Сама ходила по аптекам и спрашивала, что есть для заживления ран. Вот только два года как мне стали выписывать лекарства по жизненно важным показаниям, это: 2шт. солкосерил мазь или гель (чередовать 1 раз в месяц) и Олазоль, Пантенол-спрей, тоже по 2шт одного препарата 1раз в месяц. Этого хватает, если растянуть, еле-еле на неделю. Дочка растёт, и следы поражения на коже тоже растут. Раны сохнут, а значит, стягиваются и чешутся, она начинает чесать ещё сильнее. Если б только кожа поверхностно, но это заболевание повреждает и внутренние органы. Слизистая во рту, как и везде, очень тонкая и ранимая. С двух лет начались запоры, трещины в заднем проходе, только залечишь – и опять, как сходит в туалет. Силы организма иссякают бороться со всеми воспалениями.
В три года произошло сужение пищевода (т.е. на слизистой образовался пузырь, он прорвался, получилась рана и, заживая, образовался рубец). Это самое страшное, когда твой ребёнок плачет от непонимания, почему же она не может проглотить слюну и попить воды. Есть начинает, только когда спазм утихает и только жидкое, как вода. Глазами съела бы все, но не может и уходит в другую комнату в уголок, но не плачет, а просто молчит... Вы спросите, почему не плачет? Потому что мы учим её быть сильной, хотя ком в горле встаёт при разговоре… И у неё терпение заканчивается, она начинает плакать и спрашивать, почему она такая...
Ухудшение внутри очень подорвало кожу, она просто расходилась на глазах. Антибиотики, уколы ранозаживляющие как-то слегка помогают ей затянуться. Своей живой кожи на теле дочки практически не осталось, новая, зажившая, не та – она сохнет, она тоньше, легче поддается травмированию. Много разных мазей используем для восстановления, да и вообще для ран. Количество огромное, как и сумма их покупки. Сейчас есть очень эффективные лекарства, но они не вылечивают, а ОБЛЕГЧАЮТ ПЕРЕНЕСТИ ТУ БОЛЬ при перевязке, которая не сравнима ни с чем в повседневной жизни.
Это МЕПИТЕЛИ, МЕПИЛЕКСЫ разных видов и размеров; Урготюль, ПРОИЗВОДСТВО ФРАНЦИЯ; Бронолинд Грозолинд, Аутроман (ранозаживляющая сетка); бинты эластичные, для обработки ран Актинисепт и Пронтосепт; перевязочный материал МЕДИКОМП – ПРОИЗВОДСТВО ПАУЛЬ ХАРТМАН, ГЕРМАНИЯ; тальк японский КАДОМО.
И ПЛЮС КО ВСЕМУ МАЗИ, ГЕЛИ, СПРЕИ: Д-пантенол мазь; Д-пантенол крем; Пантодерм; Видистим; Солкосерил мазь и гель; Левомеколь; Метирулациловая мазь; Бепантен мазь; Фенирангель; Актовегин гель и мазь; Эплан крем и раствор; Олазольспрей; Пантенол спрей и т.д.
Всеми этими медикаментами пользуются за рубежом люди, у которых такие же проблемы. Там ими занимаются, лечат, помогают жить таким, какие они есть – ЭТО ГЕРМАНИЯ, г.ФРАЙБУРГ. ТАМ ЦЕЛЫЙ ЦЕНТР ЭПИДЕРМОЛИЗА, ТАМ ДЕЛАЮТ АНАЛИЗЫ, СТАВЯТ ТОЧНЫЙ ДИАГНОЗ И НАЗНАЧАЮТ ТО ЛЕЧЕНИЕ, КОТОРОЕ ПОДОЙДЕТ ИМЕННО ПО ТВОЕМУ ДИАГНОЗУ! ВОЗМОЖНОСТЬ ПОБЫВАТЬ ТАМ ХОТЬ РАЗ – ПРОСТО МЕЧТА! У нас же в России этой проблемой заниматься не хотят, как ни в лечении нет помощи эффективной, так нет помощи и в приобретении лекарств, социальный аспект тоже очень низкий.
В месяц нужно до 40 ТЫСЯЧ РУБ – ГДЕ ЖЕ ИХВЗЯТЬ!? ПРОШУ О ПОМОЩИ НЕ ТОЛЬКО СЕБЕ, НО И ТЕМ, КТО СТОЛКНУЛСЯ С ТАКОЙ ЖЕ ПРОБЛЕМОЙ.
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Рома Бордаков
А ведь все когда-нибудь измениться,
Мир перевернется и станет совсем не черно-белый.
Будет меньше старых воспоминаний и ощущений.
Будет только будущее. Счастливое и беззаботное,
Как раньше, как в детстве…..
Здравствуйте! Меня зовут Юлия Бордакова, и я хочу рассказать свою историю. Четыре года кошмара, в котором я жила. Мало кто знает, как я жила. Многие даже не догадывались, что моя «ВЕСЁЛОСТЬ» это только маска. Почему это произошло именно со мной, с виду сильная, непокоримая, но с ума схожу именно я. Все изменилось в один момент, когда родился он - мой сын Ромка. Это просто взрыв мозга. Поседела и постарела на пару лет точно. Слезы, сплошные слезы каждую ночь. Все эти годы жила, не зная покоя, один только страх - потерять его…
Утро. Пятница. Повезли на экстренную операцию - кесарево сечение. Узнала, что с ним, что - то не так на пятые сутки, так как сам лежала в реанимации из-за давления и мне ничего не говорили. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там.
Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять…лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. Врачи предложили написать отказную бумагу. Но о чем они говорили, я в тот момент смутно понимала. В голове были мысли: «Едем домой собираем сумку и назад к малышу, надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это не излечимая болезнь.
Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Вот тут я поняла все «прелести материнства» на руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» - не выходило у меня из головы. Ничего нельзя!!!…Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой (большего нам ничего не могли предложить). От переливания крови становилось не много лучше. Но последствия были ужасные, так все трубки прилепляли на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я, от чего становилась еще хуже.
Меня не понимает никто. Говорят: “забей на всё и живи сегодня”! Живи…, а что будет завтра? Они не были на моём месте, они не знают как это всё давит… ни о чем больше не можешь думать… и разговариваешь сама с собой… ищешь ответы на свои вопросы… и не находишь (Как иногда хочется биться головой об стенку, от отчаяния и безысходности!) Скорее бы всё это закончилось, хоть в какую-то сторону! Так прошла неделя.
Наутро подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь… Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и оттого, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту». Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Ромка на все происходящее призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. Нас выписали через два месяца. Мы приехали домой, и началась совсем другая жизнь. Мой Ромка чувствовал уже не только мою поддержку, но и папину, и бабушкину, и дедушкину.
Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас. Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее. Я старалась никому не рассказывать, кому нужны мои проблемы? Депрессия, постоянная депрессия, вот мой вечный спутник думала я. Так мы и жили – перевязывались - падали и снова перевязывались и так каждый день.
Но потом у меня появились друзья (у них детки, как мой Ромка), которые стали объяснять, как правильно нужно обрабатывать и какими лучше перевязочными средствами пользоваться и куда стоит обратиться, чтобы поддерживать нашу болезнь. Благодаря им, я обрела поддержку и уверенность в своих силах. Теперь я знаю, что наша семья не одна со своей бедой, нас много, а главное что все мы вместе и держимся друг за друга. Жить стало гораздо легче. Я теперь все больше улыбаюсь, а вместе со мной и все родные. И теперь появилась маленькая, но надежда, что когда-нибудь изобретут лекарство от этой страшной болезни БЭ. Вот теперь только так и стараемся жить, только на позитиве. И пусть еще предстоит многое пережить, я рада, что у меня есть мой Ромка, не смотря на его недуг. И я не знаю как бы жила, если бы его не было…
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Ищенко Лиза
Забеременеть мне удалось не сразу, но спустя некоторое время это наконец произошло! Я так ждала свою крошку! Боже, как я счастлива, – я стану мамой! Спасибо тебе, Господи, за это чудо! Мой первенец! Все 9 месяцев я дышать боялась, я так хотела этого малыша!
Но вот уже срок! Скоро, скоро появится мой маленький комочек, мое счастье!
На 40-й неделе начались схватки, всё произошло очень быстро. Моя девочка, моя Лизонька появилась на свет через 5 часов! 14 мая 2011 года – телефон обрывают родные, все звонят, муж переживает … но что? Что-то не так?! Я лежу на родовом кресле, моя малышка рядом на пеленальном столике – кричит. Почему мне не дают её в руки? Что происходит? Из за плохого зрения я не могла хорошо её разглядеть … Виднеются лишь красные ручки и ножки, может, это просто пятна? Это же не страшно, – успокаивала я себя. Все врачи сошлись, окружили мою малютку, перешептывались… Я ничего не понимала.
Потом все вышли, остался лишь педиатр и моя Лизочка.
– Ваша дочь нездорова, – сказал мне доктор, – у нее конечности рук и ног как будто в ожогах, кожа слезает от одного прикосновения. Мы подозреваем, что это врождённая апплазия кожи.
Я ничего не понимала, я даже говорить не могла, только слёзы рекой льются. Акушерка принесла мне телефон: множество пропущенных звонков, а я говорить не могла, не хотела… Земля уходила из-под ног.
Я рожала в посёлке Ягодное, Магаданской области.
Наутро Лизу увезли на вертолёте в г. Магадан. Пять дней я пролежала без своей девочки. Одному Господу известно, что происходило со мной в эти дни: все рожают, детские крики, мамочки радуются, а я одна со своим горем. Я хотела к своей девочке, к своей малышке, – душой, мыслями, сердцем я была только с ней. Спасибо медперсоналу, они успокаивали меня как могли, но как можно успокоить мать, у которой отобрали ребенка?! Все эти пять дней Лизуня моя пролежала в детской хирургии, поставили диагноз: «Буллезный эпидермолиз дистрофическая форма. Крепитесь мамочка, долго она не протянет… – говорили мне врачи, – В хирургии её нет смысла держать, это нужно лечит изнутри…Мы переводим её в ДКБ г. Магадана.»
В детской больнице меня уже ждали. В палате всё приготовленно, моя девочка – рядом, в кювезе, дотронуться невозможно. Доченька, кроха моя, ты так близко и так далеко от меня! Вся перемотана бинтами, обмазана пантенолом и облепиховым маслом…
На перевязке бинты отмачивали фурацилином, всё обрабатывали и снова перевязывали, но её кожа была так хрупка, что отрывалоась вместе с бинтами, и – крики, ее душераздирающие крики от боли. Бедная моя девочка! Меня просили выходить в коридор при перевязках, – я не находила себе места, хотелось помочь, но – как?!
Спустя неделю, из командировки вернулся зам. главврача Власов Андрей Борисович. Нам его Бог послал! Сразу же после осмотра он созвонился с Хабаровском и заказал нам чудесные повязки Урготюль. Он выискивал информацию о этой болезни где только это было возможно. Прислали повязки, и впервые за это время моя девочка спокойно уснула.
Малышка стала идти на поправку и так длилось почти 2 месяца. Делали запрос в г. Москву, – отказ. Согласился взять Хабаровск. Ещё два месяца мы пролежали в ДККБ г. Хабаровска, – всё это время Лиза лежала в реанимации… «Гемоглобин низкий, она не выкарабкается, - говорил мне врач, – готовьтесь…». Я слышала это почти каждый день, но верила, верила и знала, что всё будет хорошо!
Спустя 2 месяца, врачи мне её отдали, сказав, что это неизлечимо: «Смиритесь с этой болезнью, девочке и так было сделано более 50 наркозов. Перевязывать и ухаживать вам придется самой, больше нет просто смысла вас тут держать.»
Честно говоря, я и сама уже это все понимала. Лизонька, мы едем домой, к папе, скоро мы будем дома, всё будет хорошо.
В течение года мы с мужем практически не спали, постоянные боли мучили нашу девочку, мы пытались хоть как-то облегчить её боли, сами перевязывали, сами учились с ней обращаться. В детской поликлинике кровь на анализ взять не могут, да и, честно говоря, просто уже боятся, после нескольких неудачных попыток, так что контролировать даже уровень гемоглобина я не могу.
Заведующая поликлиники не видела нас практически год, пока я не обратилась за помощью к депутату областной думы. Только после этого лед тронулся: стали выписывать препараты, подаваться заявки в Департамент здравоохранения о необходимости бинтов и повязок на каждый месяц. В общем все как обычно для нашей страны.
Сейчас нашей Лизоньке 1 год и 5 месяцев, мы еще не ходим, но стоим, пытаемся говорить, вылез первый зуб... Очень озорная и жизнерадостная девочка. Безумно любит маленьких деток, – столько радости и восторга! Ножки и ручки постоянно перевязаны, но она стойко держится! Сама помогает мне перебинтовывать её. Берёт тюбик с мазью и аккуратно пальчиком мажет себе ранки. Такая смышлёная. Из за болезни пальчики на правой ножке срослись, она даже боится опираться на эту ножку, – больно. Стоит выйти на улицу, – все сверлят глазами мою крошку, морально это очень тяжело, особенно когда постоянно спрашивают: что с вашим ребенком? Детишки толпятся и пальцами тыкают, кричат нам в след, мол, посмотрите, ее наверно мама постоянно бьет! Но мы улыбаемся и с гордо поднятой головой гуляем по нашим любимым местам. Очень бы хотелось как можно скорее съездить во Фрайбург и сделать ей операцию, ну и, разумеется, обследовать ее, потому как даже диагноз у нас не стопроцентный.
Спасибо, что создали такой Фонд, для деток-бабочек, где можно всегда найти необходимую информацию, где тебе помогут всегда и подскажут. Это очень важно, ведь когда сталкиваешься с такой бедой, кажется, что никто не способен тебя даже понять, а здесь всегда знают как помочь!!!
Я верю, что скоро придумают лекарство, которое поможет всем деткам-бабочкам, чудеса случаются, это я уже точно знаю, ведь наши крохи живут и борются с таким тяжелым недугом. Всё будет хорошо!
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Коршуков Павлуша
Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию, где он пробыл два месяца. Состояние было крайне тяжёлым. Врачи говорили, что проживёт он от силы один месяц. В реанимации его обрабатывали только зелёнкой и облепиховым маслом по нескольку раз в день. Когда Павлуше исполнился месяц, его окрестили. Батюшка приходил в реанимацию. Крестик, к сожалению, Павлуша носить не может, он висит над его кроваткой.
После выписки из больницы Павлушу возили на обследования и консультации в Челябинск, Екатеринбург, Москву, где подтвердили диагноз и дали рекомендации по уходу, объяснив, что данная болезнь неизлечима.
Сейчас Павлуше уже десять лет. Это очень умный, добрый и терпеливый мальчик. Все, кто общался с ним хотя бы раз, говорят, что он ангельский ребёнок. Даже взрослые больные люди после общения с Павлушей говорят, что они по-другому стали смотреть на свою болезнь, и у них появляется надежда, что всё будет хорошо. От него исходит столько доброты и терпения, что находясь рядом с ним по-другому смотришь на жизнь и на её невзгоды.
До трёх лет Павлуша жил с мамой и папой. Сейчас постоянно живет с бабушкой и дедушкой. Папа работает, живёт отдельно, но каждый день после работы приходит к сыну. О матери ничего неизвестно. Дедушка тоже работает, так что Павлуша больше находится с бабушкой.
Болезнь протекает очень тяжело, - непрекращающаяся череда пузырей и ран. Деформированы ручки и ножки, нет ногтей и частично волос, зубов. Из-за деформации ручек Павлуша не может сам себя обслужить. За ним нужен постоянный уход.
День начинается с обработки ран, которых с каждым днём все больше, и заживают они очень медленно. Так рана на спинке не заживает уже полгода.
Обрабатываем раны фурацилином, хлоргексидином. Накладываем мази Бепантен плюс, левомеколь, радевит. Пользуемся стерильными марлевыми салфетками и бинтами. К сожалению больше ничего в аптеках у нас нет.
После обработки Павлуша кушает. Ест только протертую жидкую пищу, кусочки не проходят в пищевод. Пищу разбиваем блендером затем протираем через сито. Еще спасает детское мясное питание «Тема», которое Павлуша очень любит. Еще любит каши, соки, печенье. На ужин обязательно – творожок.
Гулять зимой ходим редко, т.к. одежек приходится одевать много, и они прилипают. Летом живём на даче. Там он целый день на воздухе. Из-за деформирования ножек Павлуша очень плохо ходит. Зимой возим на санках, летом – хуже. Придётся к лету покупать инвалидное кресло-каталку.
Павлуша учится в четвертом классе на домашнем обучении, он отличник. Два года подряд его от школы награждают премией за отличную учебу. Павлушина фотография висит на школьной доске почёта. У нас очень хороший преподаватель. Ребята из класса приходят к Паше в гости. Вместе с классом мы ездим на экскурсии, на праздники, в театры. Очень любит музыку, особенно группу «Любэ» и Николая Расторгуева – это его кумир. Любит компьютер и неплохо с ним обращается: сам в Интернете находит себе игры. Любит фантастику, конструктор «Лего». С папой собирает конструкции т.к. самостоятельно сделать не может из-за деформации рук.
Павлуша не по годам очень много понимает в жизни, но основной его вопрос - когда закончится эта болезнь?
У нас прекрасный врач педиатр Татьяна Кузминична Рождественская. В поликлинике к Паше относятся очень хорошо, с пониманием. Все специалисты принимают Пашу без очереди и без талонов, и всё это – благодаря нашему врачу.
Самая главная проблема – это перевязочные средства. К сожалению, то, что есть в наличии, очень слабо помогает, особенно если раны на спинке.
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Доценко Дима
Из письма Димы:
«…Мне 15 лет. Я в семье второй с таким же заболеванием. Мой старший брат умер от рака кожи. Моя мама по профессии фармацевт, но так как моё здоровье ухудшается, скоро мама будет увольняться… Мой папа водитель. Моим родителям 47 лет.
У меня постоянно всё болит, я каждый день пью обезболивающие таблетки, у меня очень часто температура 37.2, и я почти ничего не вижу правым глазом.. А ещё я очень плохо сплю – даже со снотворными засыпаю только под утро… Ещё у меня всю жизнь чешется спина, а периодически – и все остальные части тела.
Я с мамой несколько раз лежал в Москве на Ленинградском шоссе 117, но там тоже никакого облегчения нет…»
Здравствуйте!
Пишет Вам Елена Доценко, я воспитываю ребёнка страдающего врождённым буллёзным эпидермолизом . В первые часы после рождения у сына появились большие пузыри на левой ноге , кистях, мелкие пузыри на лице, в слизистой, ребёнок часто срыгивал. Диагноз: «токсическая нефропотия и буллёзный эпидермолиз». Ребёнок направлен на лечение в ДРБ г. Сыктывкара, где было проведено обследование и назначен курс лечения: глюкозо-солевые растворы в/в, антибиотики, церукал, кавинтон, люминал, бифидумбактерин, повязки на раны с Левомиколем.
До года рос и развивался по возрасту, с периодическими обострениями основного заболевания. В три месяца было сделано УЗИ почек – диагноз: «мочекаменная болезнь обеих почек». Затем неоднократно лечились в ДРКБ г. Москвы в аллергодерматологическом отделении, наблюдались у профессора Г.Короткого, проходили курсы лечения, но улучшения у нас не было.
Условия проживания невыносимы: общая палата с детьми, страдающими другими заболеваниями, где дети бегают, резвятся… Приходилось быть очень внимательным, чтобы никто не пнул, не травмировал, не бегал по кровати ребёнка; питание ужасное, туалет – далеко от палаты по общему коридору, идти очень тяжело, а пятнадцатилетнему мальчику в горшок – уже неудобно.
В настоящее время беспокоит зуд, который плохо снимается медикаментами. На теле и конечностях эрозии, глубокие и мокнущие язвы, одни долго и трудно заживают, другие быстро появляются. Часто высокая температура, воспаляются глаза – правый видит очень плохо, левая нога (стопа) короче правой, трудно ходить, левой ногой ходит на носочке. Очень плохо спит – со снотворным засыпает только под утро, а я работаю с 8-ми а иногда и с 7 утра, поэтому приходиться рано его поднимать, перевязывать раны, умывать, кормить, потому что бабушка не может этого сделать по состоянию своего здоровья.
Диме очень тяжело вставать, а мне приходиться работать по 12 часов через день так как много денег уходит на лекарства и прочие потребности ребёнка. К сожалению придётся увольняться, так как и ребёнка жалко, и у самой уже нет сил и здоровья: это мой второй ребёнок с таким же заболеванием. Старший сын умер в возрасте 18 лет и пяти месяцев...
Очень прошу Вас помочь медикаментами и лечением!
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Кушманов Рома
«Здоровье – это главное». Истинное значение этих, казалось бы, банальных слов я поняла в 28 лет, когда родился мой единственный сын – Рома…
Ничего не предвещало беды. Я рано встала на учёт в женскую консультацию, сдала всевозможные анализы. Из-за того, что у меня миопия высокой степени (сильная близорукость, 2 операции на глазах)– было рекомендовано кесарево сечение. Я заранее легла в роддом, а 29.10.2007 года, под общим наркозом мне была сделана операция. Ребёнка мне не показали, а сразу госпитализировали в детскую патологию. Сообщили только, что у моего мальчика на ножках, руках и локтях нет кожи, а на животе эрозии… состояние тяжёлое.
Собрали врачебный консилиум, долго не могли понять, что же это такое? Наконец, вынесли диагноз-приговор: «Врожденный Буллёзный Эпидермолиз, форма, несовместимая с жизнью». Редкое генетическое заболевание, связанное с высокой ранимостью кожи. Защитных функций кожа не выполняет, любое воздействие травмирует, причиняет боль.
Я была в шоке, не могла поверить, что всё это происходит со мной. Меня перевели в палату, где лежала девушка, у которой умер ребёнок. Как могли, мы поддерживали друг друга. Как больно было, когда всем мамам приносили деток, а нам нет… Но я сцеживалась, надеясь, что всё-таки буду кормить своего сыночка. Прогнозы по состоянию Ромы были неутешительные. Когда же я смогла поехать к нему в больницу, то увидела одни «косточки» и мясо на них, замазанное чем-то синим. У него постоянно держалась температура, вес падал. Питание поступало по капельнице.
Ничего в жизни нет страшнее, чем больной ребёнок. Боль в душе, слёзы и ощущение собственной беспомощности, стали моими спутниками.
В открытые раны попала инфекция, ребёнка отвезли в инфекционное отделение. Врачи сказали: «Радуйтесь, что он не сразу погиб, но не питайте иллюзий, настраивайтесь на худшее». А лечение – ударные дозы антибиотиков, снотворное. Победив инфекцию, его опять перевезли в патологию и разрешили мне за ним ухаживать. В моменты бодрствования бедный малыш кричал от нестерпимой боли. Ему обрабатывали раны, пузыри и места, где отсутствовала кожа, раствором метиленового синего на водной основе, спреем пантенол-аэрозоль и другими средства при ожогах; поливали облепиховым маслом, а специфического лечения нам не назначали, т.к. даже опытные врачи нашего города никогда с этим не сталкивались. А бинтовать вообще было невозможно, бинты просто прилипали к поверхности и «врастали» в мясо. Использовали прокипячённые тряпочки, но и они не помогали. Без перевязок и бинтов тело ребёнка выглядело как кровавое месиво.
Долго в больнице нас держать не стали, сказали, что другого лечения предложить не могут, а госпитализировать нельзя, иначе умрёт по дороге. Вскоре нас выписали, обречённо глядя вслед…
Дома с ребёнком было очень тяжело, он совсем не спал ночью от постоянной боли. Кушали еле-еле по два часа, боясь травмировать слизистую рта. Не знаю, как всё это мы пережили, постоянно прокалывая вздувшиеся пузыри, обрабатывая раны, вернее, всё тело, так как всё тело было сплошной раной.
Полгода мы вообще не выходили с ребёнком на улицу. Одежда и пелёнки травмировали тонкую плёнку под названием «кожа».
Время шло, ребёнок рос… Ползать мы ему не давали, водили за ручку, дрожали над каждым шагом, кормили только перетёртым и пюреобразным, иначе рот покрывался ранами. Было как-то, что он чуть не захлебнулся содержимым пузыря, образовавшегося в полости рта.
С возрастом кожа стала чуть получше, но вот пальцы на руках и на ногах у основания срослись (контрактура), исправляется это только хирургически, я этого не представляю, ведь даже сдать кровь из пальца – огромная проблема. (Палец раздувается кроваво-синим пузырем и заживает 3 недели).
Летом, когда тепло и влажно, ребёнку хуже. Кожа лопается сама по себе, безо всяких воздействий на неё. Можно всего лишь провести рукой по уху, лицу, и кожа слезает. Эрозии мажем мазью «Гиоксин», аэрозолью «Олазоль», а когда заживает, чтобы не было загноения, используем триадерм, хлоргексидин, метиленовый синий, колларгол. Часто мажем облепиховым маслом, увлажняем различными кремами.
Бывает, что Рома не может открыть глаза, испытывая боль от света по 2-3 дня. Окулист сказала, что слизистая глаза тоже подвержена образованию пузырей, и назначила корнерогель.
Невролог поставил нам диагноз «астеоневротический синдром на фоне основного заболевания». Ребёнок очень нервно возбудим, постоянно трясёт руками, встает на цыпочки. Радует интеллектуальное развитие ребёнка - знает все буквы, цифры. Любит читать, смотреть мультики. В подвижные игры играть нельзя, бегать – тоже. В социальном плане не адаптирован.
Хочется сделать жизнь ребёнка радостнее и счастливее. Общение у нас ограниченное, поэтому будем рады всем, кто откликнется. Спасибо всем, здоровья и добра! Здоровье – это главное.
С уважением, мама Оля.
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Божедомов Ваня
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Божедомова, я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом.
Наш сын родился 16 апреля 2003 года в городе Ульяновске. Роды проходили без осложнений. Ребенок родился чистым.
На утро другого дня у малыша взяли кровь из пальчика ножки и кожа сразу сместилась. Затем обнаружились пузыри на попке.
Ну а потом… потом его увезли в детскую больницу с диагнозом еще тогда «пузырчатка» .
То, что я увидела после выписки из роддома, приехав в больницу – не передать словами – УЖАС. Что наши медики сотворили с ребенком.
Где должен быть пупочек, там огромная рана без кожи, про ножки я вообще не говорю. Его не давали пеленать и на ножки накладывать повязки. Кормили через зонд, так как все губки были сплошной раной, а во рту огромные геморрагические пузыри.
Так в течение трех дней я стояла у его кроватки и держала ножки, чтобы он ими не сучил. Через три недели наших мучений и никаких улучшений я забрала ребенка домой. Тогда еще мы не знали абсолютно ничего, ни что это за заболевание, ни как его лечить, куда обращаться за помощью. Очень много было порогов обито, множество специалистов, все разводили руками. Мы даже пока не понимали, почему же вдруг возникают снова и снова пузыри повсюду. Только спустя два года, когда я стала говорить о детском садике и в ответ получила КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕТ, только тогда нас направили оформить инвалидность. До сих пор инвалидность нам продлевают только на год. Ни о каком - 18 лет и пожизненно - комиссия и слышать не хочет. Ведь в комиссии специалисты по этому заболеванию великие – невропатолог, хирург, педиатр, психолог. И все они знают, что эта болезнь пройдет вот-вот.
Были мы в Москве два раза. Первый раз у Мордовцева В.Н., а второй раз у Альбановой В.И. Все, что нам назначалось, никакого облегчения не давало. Витамин А давал такую страшную аллергию, все тело покрывалось красными корками и чесалось. Тело стало после ран все атрофично, и при малейшем дотрагивании кожа слезала. Каждый день мы ведем борьбу с этим поганым недугом, крик и слезы ежедневно, так как наносили мази различные на марлевые салфетки, а снимать их было очень трудно. Отмачивали в ванной. Возим ежегодно ребенка на море. Санаторно-курортного лечения по словам врачей не положено, так как ребенка нужно возить в санаторий в момент ремиссии, а у нас такого не наступает никогда. В 2010 году я выпросила у соцзащиты путевку в оздоровительный детский санаторий. Утром его оформили, а в 4 часа вечера нас оттуда попросили. Потому что с такой заразой не место среди здоровых людей, он будет контактировать и всех заразит. И это было все сказано при ребенке взрослыми тетями-медиками. Мы вышли оттуда, слезы застилали глаза, сердце сжимало от боли, неужели мой ребенок так и будет изгоем на этой Земле.
Про соцпакет: необходимых повязок, мазей и лекарств в перечне льготных нет. Дополнительного обеспечения повязками нет. Говорят, идите и просите у наших городских властей. Кроме пенсии, которую мы получаем, материальной помощи не было и нет до сих пор ни от кого. Вот только было бы здоровье, чтоб заработать на дорогостоящие повязки, мази и прочее.
Но есть и победы. Самое главное, что мы нашли много тех, кто тоже как и мы в борьбе с этой болезнью. А вместе всегда легче. Благодарна мамочкам, что посоветовали чудодейственные повязки, при которых жизнь нашего мальчугана не стала такой мучительной.
Я горжусь своим сыном, превозмогая такую боль, он никогда не жалуется. Всегда жизнерадостный, очень общительный. В школе много друзей. Сейчас мы переведены, надеюсь, временно, на домашнее обучение, болезнь пока сильнее оказалась, но это пока… Я верю, что все будет хорошо, обязательно будет!!!
Дорогие и милые бабочки и ваши мамочки!! Мы нашли друг друга - это здорово! Мы не одни в этом жестоком мире, т.к. и в нем есть добрые и отзывчивые люди. Пусть пока медицина бессильна, но она не стоит на месте. А моральная поддержка близких, родных, друзей делает нас и наших детей еще сильнее!
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Настя Копцева
Я ждала ее не 9 месяцев. Я ждала ее почти 10 лет. Бесплодие. Страшный приговор, но тогда я отдала себя всю любимой работе, старшему сыну (славу Богу, у меня уже есть мой сыночек) и семье.
И вдруг… Мне приснилась моя беременность. Мне в принципе никогда не снятся сны… А тут, отчетливо…девочка, моя девочка, ДОЧЕНЬКА!!! Я сделала десятки домашних тестов на беременность, все были положительные! Я продолжала сомневаться, этого ведь не могло быть, и даже по срокам, тесты делать было рано!
Я летала. Я знала, это будет Настя. Поехала и купила малюсенькие пинетки. Мне уже 36 и Я СНОВА БУДУ МАМОЙ!
В 12 недель – угроза выкидыша. Впереди было 26 недель полного обездвиживания. Я дышать старалась тихонько, это маленькое существо ДОЛЖНО было родиться!!!
В 38 недель решили срочно кесарить. Очень крупный плод и куча всего еще… Я лежала ночью и думала… Завтра! Завтра моя Настюшка появится на свет, как не важно все, что было со мной в этой жизни, как все мизерно… Завтра я буду счастлива абсолютно!!!
“Один из лучших роддомов России”. 09.06.2009, 9:45. Вот она, мое солнышко! 4510 гр, 53 см, 8/9 Апгар, АБСОЛЮТНО ЧИСТАЯ КОЖА!!! С эпидуралкой перестарались, давление за 200, капельница, реанимация… ерунда! Ребенок в норме! В моей руке телефон, муж уже скидывает Настины фотки по ммс, я не успеваю отвечать на звонки. Я счастлива, все позади. Впереди только бесконечное счастье!
На следующий день, по стенке иду в детское. Настька сопит, хомяк! “ Когда дочку ко мне переведете?”- “Идите к себе в палату, вы еще слабы, молоком займитесь и окрепните, завтра поговорим!”
Это самое страшное завтра… “Я в норме. Переводите ребенка! ”- ”Сядьте! У вас были инфекции? А кто-нибудь из родственников болел какими-нибудь генетическими заболеваниями?» - “Почему вы спрашиваете? Где моя дочь? Что случилось?» Видно я уже кричала, не помню. Не было у меня предчувствия беды, я ведь была на пороге счастья.
В роддомовской тележке лежала моя дочь. Поверьте, НИЧЕГО СТРАШНЕЕ НЕ БЫВАЕТ. Её животик – голое мясо… Я не могу передать, что я чувствовала, это передать невозможно. У меня и сейчас руки дрожат. Нет, это был не шок. Я просто в тот день умерла. Оглядываясь назад, я понимаю, я стала в этот день другой, в мою жизнь пришли новые цели и новая оценка моего собственного существования.
Мы оставались там еще три недели. Не хочу их вспоминать. Я стиснула зубы. Решила сохранить молоко. Кормить грудью не разрешили, значит, через бутылку! Что могу еще? В сеть, за информацией. Муж метался по Москве. Мы не могли понять, почему это с нами, за что???
Крик на весь этаж. Это Настя. Скребком снимают слизистую. Не годится, она еще больше покрывается ранами. Я убегаю в палату, я не могу этого вынести! Клеят катетер пластырем, снимают потом пластырь с кожей, пишут на карте красным фломастером «не клеить», и это случается еще не раз. Что-то постоянно капают. Я стою у кювеза И НИЧЕГО НЕ МОГУ!
А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и - куча всяких "не знаем", "наверное", "мы так думаем", "может быть"... Врачи буквально "гадали на кофейной гуще", ставили какие-то эксперименты. А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашей крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?"
Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
А потом мне передали номер телефона Татьяны М., сказав: "У этой женщины сын, 14 лет, болен этой болезнью. У них все не так плохо, позвони!". Набирая Танин номер, я даже не подозревала, как это знакомство перевернет всю нашу жизнь. В тот день моя дочь родилась заново. Поверить Татьяне, да и кому бы то ни было вообще, было уже непросто.
"Все, что тебе здесь, в России, говорили врачи – неправильно..." – сказала Таня. КАК?!! Но выбора не было. Каждый день медперсонал оставлял, в прямом смысле, пугающие следы на теле нашей малышки. Я забрала дочь домой. Отказалась практически от всех врачей.
Осталась только Таня. Она приезжала и ругала меня за мрачное выражение лица, за нытье, за то, что комната похожа на лазарет и кофточки в этой "ужасной синьке" и каждый раз в шутку грозилась, что заберет у нас Настеньку, если мы не перестанем сжигать ей кожу этой самой синькой. Привозила незнакомые мне до тех пор перевязочные средства. Мы слушались ее и… О! ЧУДО! - Настя стала все лучше справляться с проявлениями болезни, начала улыбаться. Я перестала орать во всю глотку песни, чтобы заглушить ее крик во время перевязок, она доверилась мне и даже стала улыбаться и гулить, пока я все уверенней касалась ее тела при смене повязок. Для того, чтобы вместо «отпечатков пальцев” медперсонала остались белые рубцы, у нас ушло полгода. Других рубцов у Насти нет. Все ногти, которые сошли, от тех ран. За первый месяц ее жизни ее коже был нанесен такой вред, что даже трудно представить, КАК ЭТО МОГЛО БЫТЬ СДЕЛАНО ВРАЧАМИ? Ей сейчас 1 год и 8 мес. И я могу уверенно сказать, НИ ОДНОГО РУБЦА ОТ МОИХ РУК.
А дальше, опять же при помощи Тани, мы поехали во Фрайбург (Германия), в центр эпидермолиза. Мы сдали анализы, которые в России НИКТО и НИГДЕ не делает. Там же врачи сидели и по многу часов отвечали на наши вопросы, ЧТО и КАК нам делать. Тогда я поняла: мы должны сделать такое и в России. Нас очень много, - ТАК много, как я и не могла предположить, хоть заболевание и очень редкое.
Как Настя живет сейчас? Она жизнерадостная принцесса на горошине! Она голубоглазая красивая девочка с белокурыми кудряшками. Она любит все, что и другие дети. Она обожает общаться с детишками и с удовольствием сидит в коляске и радуется, что она с ними. Она сделала свои первые шаги. Любит петь и заставляет нас хлопать, когда жмет клавиши фортепиано. Она таскает за хвост наших йорков. Обожает своего старшего брата. Раны случаются, хотя мы организовали и продумали каждую мелочь вокруг нее, чтобы максимально избежать травмирования, что исключить в ее возрасте и с ее подвижным характером сложно. Я сажаю ее на колени за руль – она делает серьезное лицо и жмет на кнопки, крутит руль и произносит свое радостное «жжжжж”. Смотрит мультики, любит машинки, пирамидки и много всего еще! Я перестала обращать внимание на тех, кто буравит глазами мою дочь и видит ее одежду наизнанку. Ногти сошли, в Америке умеют делать новые и красивые. Она повзрослеет и перестанет себя травмировать. У меня есть знания, умения и желание каждую секунду облегчать и предупреждать возможные проблемы. Я изучила ее болезнь. Я понимаю, главное теперь – ее позитивная самооценка. А кто ей может в этом помочь, если не я?
Нет, я не посвятила ей свою жизнь, скорее она стала смыслом моей жизни. Я, не задумываясь, касаюсь ее правильно, я твердой рукой беру канюлю и освобождаю пузыри от жидкости. И я не плачу. При ней никогда!!! Она должна видеть только мою улыбку! И как заклинание, я произношу: СКОРО, ОЧЕНЬ СКОРО, ОНИ НАЙДУТ ЭТО ЧЕРТОВО ЛЕКАРСТВО!!!
Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
- 13.02.2016. Избранные письма людей-бабочек
- 12.02.2016. ***
